17 квітня оголошено Всесвітнім днем гемофілії. Гемофілія - це малорозповсюджене
спадкове захворювання (1 хворий на 10000 - 40000 населення), пов`язане
з порушенням зсідання крові. Іноді її називають "царською хворобою",
оскільки на гемофілію страждали представники королівських родин
Європи, в тому числі син Миколи ІІ царевич Олексій. Зараз в Україні
нараховується 2672 хворих. Становище цих людей в нашій державі дуже
тяжке, оскільки хвороба ускладнюється порушенням функцій суглобів
і призводить до розвитку інвалідності, часто ще в дитинстві. Однак
гемофілія в Україні - комплексна проблема. Річ у тім, що кожній
людині з гемофілією, незалежно від віку і тяжкості захворювання,
можливо допомогти. Застосування сучасних препаратів - факторів зсідання
крові дозволяє швидко зупинити кровотечу і попередити розвиток ускладнень,
а також проводити корекцію вже уражених суглобів. В розвинутих країнах
за рахунок своєчасної допомоги гемофіліки ведуть нормальний спосіб
життя, можуть служити в армії, поліції. Однак ціна таких препаратів
імпортного виробництва непомірно висока - біля 200 доларів за одну
упаковку, термін дії якої - не більше 12 годин. Концентрати факторів
зсідання крові, які виробляють в Україні за технологіями 60-х років
минулого століття (кріопреципітат та свіжозаморожена плазма), є
недостатньо ефективними і віруснебезпечними, через що значна кількість
українських гемофіліків є носіями вірусних захворювань. Ситуація
ускладнюється значним скороченням надходження донорської крові,
що спричиняє гострий дефіцит таких препаратів. (До Дня гемофілії
в деяких містах, зокрема в Дніпропетровську, медичними закладами
проводяться дні донора з метою привернути увагу громадськості до
цієї проблеми).
Вихід з такого становища - виробництво препаратів за сучасними
технологіями або постійна закупівля імпортних ліків. Вітчизняні
технології фракціонування та вірус-інактивації препаратів крові
розроблені в Інституті біохімії НАН України (м. Київ), однак вже
багато років не можуть бути реалізовані через недостатню увагу держави
до цієї проблеми.
З іншого боку, в кінці 2005 року необхідні препарати були надані
дітям з гемофілією за підтримки Катерини Ющенко. Крім того, МОЗ
України вперше за роки незалежності закупило партію імпортних препаратів
і розподілило їх по регіонах України. Хоча кількість препаратів
абсолютно не адекватна, однак це вже дозволило зберегти людські
життя при оперативних втручаннях. Є інформація, що в даний час проводиться
тендер на закупівлю ліків на більш значну суму, яка закладена в
бюджеті на 2006 рік, однак контролю з боку громадськості не передбачено,
і гарантій, що кожен хворий зможе отримати препарат, немає.
Інший бік проблеми - робота громадських організацій. Адже гемофіліки
України в значній мірі потерпають від недостатньої обізнаності суспільства
щодо цієї проблеми та можливих шляхів її вирішення. В Україні до
цього часу не існувало єдиної організації для захисту прав гемофіліків.
22-23 жовтня 2005 року в Києві відбулась установча конференція Всеукраїнського
товариства гемофілії, в якій взяли участь делегати від 15 регіонів
України. Були присутні представники Російської та Всесвітньої організацій
гемофілії. Слід відзначити, що при наданні гуманітарної допомоги
Всесвітня організація гемофілії принципово взаємодіє лише з громадськими
організаціями, а не державними органами і лікарняними закладами,
щоб уникнути зловживань при розподілі препаратів. До речі, навіть
в Росії та Білорусі ситуація з допомогою гемофілікам набагато краща
за рахунок більшої уваги держав до цієї проблеми. Отже, є можливість
покращення становища хворих і в Україні.
Для отримання більш детальної інформації про роботу Всеукраїнського
товариства гемофілії, будь ласка, звертайтеся до центрального офісу
організації:
Олександр Петрович Шміло, голова правління Всеукраїнського товариства
гемофілії, Київський осередок, тел. 8-044-242-25-06, 8-067-456-88-88,
e-mail:
Також можна звернутися до співробітників організації в конкретному регіоні.
